Decu leptire svaki dodir boli.

Verovatno ste imali priliku čuti ovaj slogan, ali možda vam nije bilo sasvim jasno šta to znači.
Deca leptiri boluju od retke i teške genetske bolesti koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože.
Obolele od ove bolesti može zaboleti i najobičniji zagrljaj, a pomoći im možemo pravim pristupom i ako pokažemo da smo bez predrasuda.

Nije se jednostavno nositi s ovom bolešću, pogotovo u našem okruženju i društvu gde postoji međusobno optuživanje. Ljudi ne razumeju kakva je to bolest pa se često nailazi na buljenje i poglede jer ne razumeju o čemu je reč i misle da je dete opečeno ili slično. Okolina bi svakako trebala pokazati više razumevanja za obolele od ove bolesti. Deca leptiri boluju od bulozne epidermolize, bolesti karakterisane jakom osetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mehura i rana. Koža je osetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir, pa vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opekotina. Postoje tri osnovna tipa ili vrste bolesti, koji se razlikuju po dubini odvajanja slojeva kože. Karakteristično je da sve bolesti koje pripadaju naslednim buloznim epidermolizama nastaju zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži.  Ti proteini odnosno belančevine, odgovorni su za povezivanje različitih slojeva i stanica u koži. Zbog promene u količini i/ili kvalitetu (strukturi) pojedinih belančevina dolazi do odvajanja različitih slojeva u koži i sluznicama. No, bez obzira na težinu bolesti oboleli se ipak mogu baviti raznolikim aktivnostima i voditi, uslovno rečeno, normalan život. Kad porodica i okolina prihvate ovu bolest može se s njom normalno živeti. Deca mogu ići i prespavati kod prijatelja i baviti se raznim aktivnostima. Roditelji trebaju znati da ne treba strahovati previše od ozleda i ponašati se prezaštitnički. Čak i ako se dogodi neka nesreća i koža se oguli, zarasti će za nekoliko dana i biti bolje. Takve ozlede su deo života dece leptira, no to ih nikako ne sprečava u učestvovanju u raznim aktivnostima. - Oni se bave raznim aktivnostima, uče jezike i rade na računaru sasvim normalno. Sami najbolje mogu odrediti šta mogu, a šta ne mogu i tako odrediti sebi granice. Deci leptirima treba puno podrške iz okoline u obliku razumevanja i razgovora, a ako ih i samo saslušamo puno ćemo pomoći.